ลูกก็ตอบเราว่าเขาเข้าใจว่าเขาเป็นเด็กพิเศษ แต่ที่ไม่เข้าใจคือทำไมเขาถึงไปโรงเรียนไม่ได้

เมื่อยี่สิบปีที่แล้ว เรามีลูกชายและพบว่าน้องทีม ลูกของพี่มีอาการออทิสติก คุณหมอก็บอกว่าการใช้ชีวิตในเมืองที่ค่อนข้างพลุกพล่านอย่างเชียงใหม่อาจไม่เหมาะต่อพัฒนาการ เราก็เลยตัดสินใจพาลูกกลับมาบ้านที่พะเยา

ตอนนั้นไม่มีความรู้อะไรเรื่องดูแลเด็กที่มีอาการออทิสติกเลย แต่ก็ค่อยๆ เรียนรู้ไป ส่งเข้าโรงเรียนอนุบาลก็ผ่านมาได้ แต่พอขึ้น ป.1 น้องทีมปรับตัวเข้ากับโรงเรียนไม่ได้ เพราะโรงเรียนไม่มีครูหรือหลักสูตรที่ใช้สอนเด็กออทิสติกเลย ย้ายไปมาอยู่ 3 โรงเรียน จนมาเจอศูนย์การศึกษาเด็กพิเศษ และพบผู้ปกครองเด็กพิเศษที่ประสบปัญหาเหมือนเรา ก็เลยมีการรวมตัวกัน ขอให้ศูนย์จัดทำห้องเรียนคู่ขนานสำหรับเด็กออทิสติก ซึ่งทางศูนย์ก็ประสานโรงเรียนในพะเยาให้ส่งครูมาสอนประกบคู่กับเจ้าหน้าที่ที่มีทักษะสอนเด็กพิเศษของศูนย์ จนเกิดเป็นห้องเรียนคู่ขนานเกิดขึ้นครั้งแรกในพะเยา

จนน้องทีมจบ ป.6 และต้องขึ้น ม.1 เราก็เจอปัญหาอีกครั้ง สมัยนั้นห้องเรียนคู่ขนานยังไม่มีถึงระดับมัธยม และน้องทีมเขาก็มีความต้องการอยากเรียนที่โรงเรียนพะเยาพิทยาคม ซึ่งเป็นโรงเรียนประจำจังหวัด แต่โรงเรียนก็ไม่มีโปรแกรมสำหรับเด็กพิเศษ พอใกล้เปิดเทอม หลังจากพยายามหาโรงเรียนให้น้องเรียนต่อจนหมดหนทางแล้ว น้องก็ชวนพี่ไปซื้อชุดนักเรียน น้องตั้งใจจะเรียนที่พะเยาพิทยาคมจริงๆ พี่ก็เลยบอกเขาว่า ทีมเรียนที่นั่นไม่ได้นะลูก เพราะทีมเป็นเด็กพิเศษ เดี๋ยวแม่จะสอนลูกที่บ้านเอง

ลูกก็ตอบเราว่าเขาเข้าใจว่าเขาเป็นเด็กพิเศษ แต่ที่ไม่เข้าใจคือทำไมเขาถึงไปโรงเรียนไม่ได้ อีกอย่างแม่ก็ไม่ใช่ครู บ้านก็ไม่ใช่โรงเรียน เขาจะเรียนได้อย่างไร… ได้ฟังอย่างนั้นพี่น้ำตาคลอและจุกอยู่ในอกเลย แต่นี่ก็เป็นแรงผลักดันให้พี่ลุกขึ้นมาทำอะไรเยอะแยะ เพื่อให้ลูกเรา รวมถึงเด็กพิเศษคนอื่นๆ ได้มีสิทธิ์เข้าถึงการเรียน 

พี่เริ่มจากตั้งชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติก จังหวัดพะเยา เพื่อทำให้ชมรมนี้เข้าไปอยู่ในสภาคนพิการ รวบรวมแม่ๆ ที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษเหมือนกับเรา เพราะพี่เลี้ยงน้องทีมมาสิบกว่าปี พี่เข้าใจว่าคนเป็นแม่ต้องเจออะไรบ้าง พี่ตั้งชมรมในปี 2552 ช่วงแรกๆ ก็ล้มลุกคลุกคลาน เพราะเราต้องเรียนรู้เรื่องการประสานงาน ไปพร้อมๆ กับต้องเลี้ยงลูกด้วย ขณะเดียวกันเราก็เข้าไปเป็นอาสาสมัครพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ และอาสาสมัครของกระทรวงแรงงาน เพราะเรามีบทเรียนว่าการจะขอสิทธิ์อะไรที ก็ไม่แน่ว่าเราจะได้ หรือบางครั้งก็รอจนท้อ ก็เลยเข้าไปอาสาทำงานให้เขาเลย จะได้รู้ว่าเรามีสิทธิอะไรบ้าง และจะได้ช่วยดูแลสิทธิ์ให้เด็กๆ พิการคนอื่นๆ รวมถึงคนชรา และคนที่ขาดโอกาส

ที่สำคัญ พี่ยังทำโครงการเรื่องฝึกอาชีพให้ทั้งผู้ปกครองและเด็กพิเศษ เพราะพบว่าเด็กหลายคนเข้าโรงเรียนไม่ได้ ก็ต้องอยู่บ้าน เราก็ควรมีทักษะทางอาชีพเพื่อสามารถหาเงินจากที่บ้านได้ อย่างพี่เองนี่เจอโดยตรง เพราะพอหาโรงเรียนต่อ ม.1 ให้น้องไม่ได้ ก็เลยตัดสินใจให้ลูกไปเรียน กศน. แต่ กศน. ตอนนั้นก็บอกว่าน้องเข้าเรียนไม่ได้ เพราะอายุยังไม่ถึง 15 ปี เราก็บอก อ้าว…ไหนคุณเป็นโรงเรียนขยายโอกาสให้ประชาชน เขาก็บอกว่าเขารับ แต่ต้องอายุ 15 ก่อน! ก็เลย โอเค งั้นรอให้น้องอายุ 15 ก่อนก็ได้

ระหว่างนั้นก็ให้น้องเรียนรู้เองที่บ้าน เราก็ไปเรียนเรื่องการทำเดคูพาจ กระถางต้นไม้ งานเย็บปักถักร้อยเป็นอาชีพเสริม และชวนแม่บ้านเด็กพิเศษมาเรียนด้วยกัน เพื่อทำผลิตภัณฑ์ขายหารายได้ ซึ่งก็โชคดีที่ได้คณาจารย์จากโครงการเมืองแห่งการเรียนรู้มาช่วยเสริมกำลัง ส่งวิทยากรและผู้เชี่ยวชาญในงานทักษะอาชีพต่างๆ ตั้งแต่งานหัตถกรรมมาจนถึงการทำอาหาร รวมไปถึงองค์ความรู้ที่คุณแม่ต้องมี อาทิ การทำบัญชี ทักษะการขายของออนไลน์ การออกแบบผลิตภัณฑ์ ไปจนถึงเรื่องการดูแลสุขภาพกายและใจ เป็นต้น

ทุกวันนี้น้องทีมอายุ 20 เพิ่งเรียนจบ ม.6 จากกศน. น้องอาศัยอยู่บ้านกับพี่ ซึ่งพี่ก็เพิ่งเปิดบ้านเป็น ‘ศูนย์บริการคนพิการทั่วไป ชมรมผู้ปกครองออทิสติกพะเยา’ ดูแลและฝึกอาชีพผู้ปกครองคนพิการที่ตอนนี้มีสมาชิกราว 40 คน ขณะเดียวกัน ก็ขับเคลื่อนเรื่องการขยายสิทธิ์ให้กับผู้ปกครองคนพิการ เพราะจากที่เราสู้มา 20 ปีเนี่ย เราเห็นปัญหาหลายอย่างที่หน่วยงานราชการผู้ให้ทุนไม่เห็น

เช่น แม้คนพิการจะได้สิทธิ์รักษาฟรี แต่การจะเดินทางไปหาหมอที่โรงพยาบาลทีเนี่ย เราก็ต้องมีค่าเดินทาง หลายครอบครัวมีบุตรหลานที่ไม่สามารถใช้รถสาธารณะได้ ก็ต้องเสียเงินเหมารถเดินทาง และสมัยก่อนพะเยาไม่มีโรงพยาบาลสำหรับเด็กออทิสติก ไปหาหมอทีก็ต้องเหมารถเดินทางไกลไปถึงเชียงใหม่ หรือการพัฒนาพื้นที่ให้รองรับกับเดย์แคร์ เนื่องจากถ้าคุณเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว ชีวิตประจำวันคุณก็แทบจะไม่ได้ทำอะไรเลย เพราะต้องดูแลลูกทั้งวัน เดย์แคร์ตรงนี้ก็จะช่วยแบ่งเบาภาระคุณแม่ได้ เป็นต้น ซึ่งขณะนี้ก็พยายามขับเคลื่อนอยู่

แน่นอน พี่อยากเห็นสวัสดิการของผู้พิการทุกประเภทดีขึ้น แต่ที่อยากเห็นไม่น้อยกว่ากัน คือกระบวนการที่รัฐส่งเสริมสวัสดิการประชาชนมีความคล่องตัวกว่านี้ อย่างโครงการหลายๆ อย่างที่พี่ริเริ่ม กว่าจะทำได้ก็ต้องทำเอกสารซับซ้อนวุ่นวาย และต้องขอ ISO เพื่อผ่านมาตรฐานนั่นนี่ ซึ่งพี่เข้าใจในระเบียบนะคะ เพียงแต่พอเราทำตามขั้นตอนทุกอย่าง ก็ต้องใช้เวลาอีกพักใหญ่กว่ารัฐจะอนุมัติ บางครั้งเอกสารที่ยื่นไปก็ยังถูกดองอีก ถ้าเราไม่ติดตามเอกสารที่สำนักงานเอง ก็อาจต้องรอนานขึ้นอีก หรืออย่างที่เห็นโดยตรงที่พี่ไปขอให้น้องทีมเข้าเรียน กศน. ก็ต้องมาเจอระเบียบอีกว่าต้องอายุ 15 ปี ถึงเข้าเรียนได้ แต่การศึกษามันรอไม่ได้!

ถามว่าเหนื่อยไหม เหนื่อยมากค่ะ แต่ที่ขับเคลื่อนมาได้ถึงวันนี้ หาใช่แค่เพราะเราเริ่มต้นชมรมขึ้นมาจึงต้องทำเป็นหน้าที่ แต่ทั้งหมดทั้งมวล ก็ย้อนกลับมาที่ความมุ่งหมายแรก คือการต่อสู้ในฐานะแม่ พี่เชื่อว่าปัญหาคือแรงผลักดัน ทำให้เรารวมพลังกับคนอื่นๆ ต่อสู้มาได้ และสุดท้ายดอกผลก็ไม่ใช่แค่สิทธิ์ของลูกเราคนเดียว แต่ยังหมายถึงลูกของแม่ๆ และผู้ด้อยโอกาสในสังคมนี้อีกหลายคน 

ชรีพร ยอดฟ้า
ประธานสภาคนพิการทุกประเภทประจำจังหวัดพะเยา
ประธานชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติกจังหวัดพะเยา/